il figlio Fabio, nato nel 1986. Per continuare a condurre battaglie. Secondo il suo modo di essere e il suo carattere: animo appassionato, sportivo, convinto ambientalista, politico (è stato assessore a Beinasco negli anni '90), amante dei viaggi. E proprio da lui è partito l’in-put per il progetto che ha fatto della Regione Piemonte la capofila di un’iniziativa nel campo della legislazione sanitaria, a livello nazionale, di Livia Turco, ministro della Salute nel precedente governo Prodi. Un richiamo partito da Michele Riva per non essere condannato alla solitudine, raccolto dall’amico Gilberto Giuffrida, sindaco di Beinasco, compagno di scorribande lungo il Sangone, una richiesta di aiuto trasmessa al consigliere regionale Nino Boeti (il suo intervento durante la presentazione del libro, nella foto sotto, accanto all'assessore Eleonora Artesio). Da qui è partita la lotta per far sì che il comunicatore non venisse semplicemente acquistato con una colletta, ma fosse riconosciuto come una priorità per chi soffre di questa grave malattia. Una battaglia che Livia Turco ha fatto sua, inserendo il comunicatore tra i ‘Livelli essenziali di assistenza’, i cosiddetti Lea: l’Italia è ora l’unico Paese in Europa, a parte il Belgio, a garantire questi presidi a titolo totalmente gratuito a carico del Servizio sanitario. E Michele Riva ha vinto una battaglia importante, fondamentale per chi come lui può davvero comunicare solo con uno sguardo. Il libro di Michele Riva e Gabriella Serravalle è un invito a non desistere, a lottare, a dare – ha ricordato nel suo intervento nel giorno della presentazione del volume Giuseppe Galanzino, direttore generale dell’Azienda Molinette di Torino -«vita agli anni non anni alla vita». E’ un libro che si legge con emozione, perché racconta di vite vere, di vite prigioniere di un corpo di cui a poco a poco la malattia sembra impadronirsi. Ma la vita è ancora lì, in quel desiderio di esserci e di farsi capire: non solo medicine e terapie, ma anche la possibilità di comunicare deve essere garantita a tutti loro. E nel libro, tanti amici di Michele Riva lo raccontano con forza: sono altre persone come lui colpite da questa malattia che si traduce in una semplice sigla a tre lettere, SLA, e che fece pensare all’inizio a Michele: «Che diavolo di malattia è? Se è laterale non è molto grave il problema, se fosse grave l’avrebbero chiamata sclerosi centrale amiotrofica». E accanto alla storia di Michele dunque c’è la storia di Giampaolo Rossi, quella di Loredana Limonta, di Marco Scelza, di Leido Petricci, di Giuseppe Genovese, di Susanna Campus, di Stefano Marangone, di Luciano Baratella, e le parole di Marco Melazzini, medico, malato, presidente nazionale di AISLA. C’è tanto coraggio, tanta determinazione, tanta voglia di non dar ragione a una malattia che vuole distruggere: c’è nel titolo scelto da Michele, ‘Il ramarro verde’, il richiamo a un tenace, impavido, coraggioso e testardo ramarro che salvò forse la vita a Michele, ragazzino, sulle rive del Sangone, uccidendo una serpe che stava per morderlo. E quel ramarro, rimasto ferito e poi morto, conservò nel periodo in cui Michele cercò di salvarlo e di curarlo, una sua indomita fierezza che si manifestava proprio attraverso lo sguardo. Ora Michele, e altri come lui, grazie alla macchina Mytobii, comunica e parla e scrive e si collega al mondo intero attraverso la rete. Non per niente, Nino Boeti ha scritto in un messaggio inserito nel volume: «Ogni volta che Michele mi scrive sono contento. Sono contento perché questo strumento che lo collega con il mondo è in qualche modo il suo inno alla vita… C’ero anch’io al momento della consegna, ho respirato l’emozione di quel giorno, la gioia di Michele e della sua famiglia. Ho pensato che è possibile, anche solo per un momento, in una situazione così difficile, essere felici. Lo siamo stati quel giorno, in una stanza piena di fili ma anche di entusiasmo e di voglia di vivere». Forza Michele, continua a lottare: la tua lotta è quella di tante altre persone. Il tuo sguardo vuol dire vita.
